Nou, sinds gister toch maar eens gaan kijken wat hyves is. Na ondergesneewd te zijn met mails van vrienden die vonden dat ik lid moest worden.

En ik moet zeggen :) het is wel geinig.

Ondertussen aan het zoeken geweest naar oude vrienden en er een aantal al gevonden.

Leuk,leuk, leuk.

 

Hier kun je me vinden : http://mamvan4.hyves.nl/

Schroom niet, meld je aan :P

 

Verder zit ik in mijn uppie, lekker verkouden te wezen :(

Kids zijn zaterdag met Marcel naar de camping vertrokken. Dus het is hier stil, maar wel heerlijk ontspannen.

Ben zeer productief bezig geweest, heb bijna al mijn opdrachten af voor de EVV opleiding.

Nu dan 21 mei examen, de laatste en dan mag ik 11 juni mijn diploma en speld in ontvangst nemen :)

Heerlijk vooruitzicht.............

 

XXX MO

ik had het dus verkeerd begrepen, in het verleden is OCD gevallen als mogelijke diagnose.
Maar het is MCDD. Dus ADHD/PDD-NOS type MCDD

We hebben van de week de brief van de kinderpsychiater gehad en vooral haar laatste zin heeft me flink geraakt.
Ze schrijft positief voor het mij betalen vanuit het PGB.Dat ik op die wijze de constante factor thuis kan zijn, op die manier continue stabiele zorg kan verlenen. Ook in de vakanties.
En dan de laatste zin :
Al met al lijken de diverse ingezette vormen van extra zorg/behandeling een psychiatrische opname in de toekomst te kunnen voorkomen.

Morgen mijn werkgever inlichten, valt me niet makkelijk, werk er met zoveel plezier en zal mijn collega's erg gaan missen. Maar ja, we moeten nu een duidelijke lijn gaan inzetten hier thuis voor de toekomst en dan met name als Dion echt gaan puberen. Het schijnt dat veel kinderen met MCDD last krijgen van psychoses :((

Ik ben momenteel echt mezelf niet.
Voel me depri, verdrietig, boos en opstandig.
Alleen eens flink janken lukt me niet, maar volgens mij zou dat weleens  goed zijn om even te ontladen :(

Dion heeft een voorlopige diagnose.
ADHD / PDD-NOS / OCD.
Een 3 dubbele diagnose dus.
Dit gaat nu wel inhouden dat we in ieder geval nu alle hulpverlening uit de kast kunnen gaan trekken.

In overleg met de kinderpsychaiter gaan we tot de zomervakantie door met Ritalin.
Aangevuld met eventueel haldol vanwege zijn angst/paniek aanvallen. Hij ziet dus steeds mensen op de overloop, ziet steeds andere dingen die er niet zijn en durft niet alleen naar boven.
In de zomervakantie willen we dan stoppen met alle medicatie, en hopen dat we hem door middel van duidelijke structuur en begeleiding  weer net zo krijgen als vorig jaar na de zomervakantie.
Toen was hij zo goed, zo vrolijk.

Na de vakantie gaat er gestart worden  met Straterra.
Daar willen we nu niet mee starten omdat er bekend is van Straterra dat het suïcidale neigingen kan versterken.
En aangezien Dion thuis weer regelmatig nonchalant spreekt over de dood, willen we dat risico niet lopen.
En dus eerst zorgen dat de depressie, het zwaar op de hand zijn wat nu ws versterkt wordt door de ritalin terug te brengen.
Tja, dan zou je zeggen nu stoppen met de ritalin, maar dat is ook geen optie vanwege dat het hem dus wel heel veel baat brengt op school.
En hij zelf gemotiveerd is hard te werken voor overgang naar groep 7.

 

Daarbij ben ik bezig met ander werk, ik ga waarschijnlijk werken als zelfstandige in de zorg.
Werk komt via contracten met mensen die pgb ontvangen en daar dus zorg voor inkopen.
Loopt allemaal via een buro, die dus zorgen dat je betaald wordt.
Wat gaat inhouden dat ik alle schoolvakanties, feestdagen en weekenden vrij ben, ik werk dan onder schooltijden, ga kinderen begeleiden die zorg nodig hebben, zoals bv sondevoeding, maar ook adl zorg
Echter zijn de vakanties niet doorbetaald, want niet werken is geen geld.
Dat houdt in dat ik 12 weken in een jaar geen inkomen heb en dat is teveel.
Dus er zal in de vakanties dan opvang moeten komen, zodat ik daarbinnen inval werk kan doen.

Echter is de kinderpsychiater van mening dat Dion niet naar de opvang kan. Zij gaat nu een brief schrijven dat Dion niet naar gewone opvang kan omdat hij het niet aan kan, het zal hem veel teveel overprikkeld maken met alle gevolgen van dien. Dus zou dan naar een speciaal medische dagverblijf moeten.
Eigenlijk vindt ze het beter als ik gewoon zelf de vakanties kan invullen voor Dion, en nu bestaat de mogelijkheid dat ik mezelf dan vanuit een pgb kan laten betalen zodat ik thuis kan zijn als Dion thuis is. Daarmee vangen we dan het gat in inkomen op en heeft Dion begeleiding waar hij meer bij gebaat is.
Alles om het goed met hem te laten gaan en niet hoeft opgenomen te worden of uit huis moet.

 

Tja, ondanks dat je weet dat er een diagnose komt, doet het pijn, veel pijn om dit nu zwart op wit te hebben.
Zorgen voor de toekomst, zorgen voor het nu.

En veel vragen of we hem thuis wel de begeleiding kunnen blijven geven die hij zo nodig heeft.....

De tijd zal het leren...........

 

Zo, even heel snel updaten.

Dion afgelopen week zonder ritalin geprobeerd, komende week weer met proberen.
We hebben een soort dagboekje bijgehouden en school schrijft ook elke dag hoe het gaat.
Afgelopen week wel een vrolijkere Dion, minder triest in zijn geheel.
Maar wel onrustiger, opvliegeriger, kan niets hebben, iedereen irriteert hem en agressiever.
Maar over de hele linie genomen, vrolijker.
Wel angstig steeds, kwam van de week overstuur naar beneden, zag mensen op de overloop, hoorde allerlei geluiden. Hij was echt bang :(

PGB is in  aanmaak, kan hij gaan logeren 1 weekend per maand.

Channa kwakkelt sinds februari, dat ze zo ziek was geweest. Eet vreselijk slecht, is constant moe, veel hoofdpijn en heeft regelmatig ineens koorts voor korte tijd.
Gebruikt nu als proef nav het long functie onderzoek 4 keer daags ventolin.
En bloed laten prikken om allergieën uit te sluiten.
Verder bij de oogarts geweest, haar oogspieren zijn wat minder goed ontwikkeld.
Dus oefeningen mee en meer als verlichting tegen hoofdpijn waar ze vaak over klaagt dan nodig voor het lezen toch een leesbrilletje.
Halen we van de week op. Maar echt "slecht' waren haar ogen niet, en dat de hoofdpijn daarvan kwam was verhoudingsgewijs niet echt mogelijk.
Maak me een beetje zorgen om mijn meiske, het is altijd niet de snelste geweest, maar de moeiheid slaat nu alles.
Woensdag weer naar de huisarts voor evaluatie ventolin, zal dan toch anders ook voorstellen eens een goed bloedbeeld te laten bepalen.

Verder is er ander werk op mijn pad gekomen.
Als zelfstandige hulpverlener aan de slag te gaan.
En dan voornamelijk kinderen op scholen begeleiden die langdurig ziek zijn of anderzijds extra ondersteuning nodig hebben.
Voordeel is dat je kan werken op schooltijden, vakantie, weekenden en feestdagen vrij kan zijn.
Nadeel is dat je werkt als zelfstandige ondernemer zeg maar, dus administratie en dergelijke.
Maar ben het eens aan het uitzoeken.

Goed, dat was het even snel.
Ben ook een beetje van slag, vannacht heeft een  6 jarig  jochie na 2 jaar de strijd tegen leukemie verloren.
Ken ze niet persoonlijk, maar wel hun verhaal gevolgd. Ze zijn lid van dezelfde lijst waar ik ook nog bijzit.
Wat is het toch wreed en onmenselijk dat je na 2 jaar strijd het toch verliest.
Ik voel me dan altijd zo wee, zo teneergeslagen, maar ooo zo dankbaar voor mijn kids en krijg de neiging mijn kids helemaal plat te knuffelen.
Je kan je toch niet voorstellen dat je er 1 moet missen..................de angst van elke ouder denk ik....

 Zo, maar weer eens een update schrijven.
Er is weer van alles te melden.

Dion : gaat nog steeds niet lekker.
Hij gebruikt nu 3 keer daags een half tabletje ritalin, voor school werkt het goed.
Hij is knap bezig een inhaalslag te maken samen met zijn speciaal onderwijsondersteuner.
Echter emotioneel is het een wandelende bom.
Kan erg weinig hebben, uit zich steeds agressiever naar zijn broertje en zusjes.
Is heel snel gepikeerd en boos.

Het is ook wel een drukke week voor hem, afgelopen vrijdag schoolfeest, gisteravond examen taekwondo, woensdag schoolvoetbal en zondag zijn verjaardag. Je merkt het zo goed aan hem dat dat teveel is allemaal.

Gister had hij dan examen voor taekwondo, heel officieel, met 3 examinatoren vanuit de bond.
De leraar, 2 assistenten en de ouders van de kinderen die examen gingen doen.
Ze moesten dan ieder individueel poomse  (stijllopen) laten zien, chaki (schopoefening) en chiruki (stootoefening).
Verder de kjap, het schreeuwen aan het eind van elke oefening en gyorugy (sparren), ook tellen in het koreaans tot 10.
Dion was erg nerveus, het leek een moment fout te gaan omdat hij zijn emoties niet kon beheersen, de spanning werd teveel, maar hij herstelde zich goed en heeft het dus toch gehaald !!



Verder is Dion ineens erg bezig met aura's. Is ook steeds zijn energie veld aan het opzoeken.
Weet niet hoe dat heet, maar met je handen naar elkaar toe tot je een barrière voelt.
Ik laat hem maar, zolang het geen obsessie voor hem wordt.

Channa : Van de week een longfunctie-onderzoek gehad.
Die tot mijn verbazing niet goed was.
Ze haalde maar 66 %. Zelfs met daarna Ventolin haalde ze iets meer, maar toch ver onder de norm van haar leeftijd.
Het zal wel haar moeheid, en pijn in de benen steeds misschien verklaren.
Dus nu woensdag een vervolg afspraak bij de huisarts. Horen we ws meer.

Channa mocht gister ook examen doen, maar dat hebben we niet gedaan, ze wil eraf en op dansen of turnen.
Verder krijgt ze nu meer hulp op school, voor haar spelling, kijken of we de E wat weg kunnen werken en ze straks wat beter scoort op haar rapport.

Ashlynn, blijft ook een aparteling, heeft in mei 2 auditie-lessen voor de toneelschool.
Ze gaat dus ook van taekwondo af, ze wil toch veel liever naar toneelles.
Verder wordt ze nu door de thuisbegeleiding meegenomen in de observaties.

Ze heeft onverklaarbare boze buien, die steeds extremer worden.
Zit emotioneel ook niet lekker in der vel.  We tobben natuurlijk ook al langer met Ashlynn.
Zijn daar toentertijd ze 3 was ook wel bij een orthopedagoog voor geweest. Dat was toen na aanleiding dat ze letterlijk een mes ging halen om mij dood te maken :(
Ze lijkt soms toch best wel op Dion.

Kian is nu ziek thuis, heeft hoge koorts, maar is niet ziek.
Maar vind 39 op de ochtend iets teveel om hem naar school te sturen.
Dus maar even uitzieken.

Verder gaat het wel lekker met hem.
Is momenteel erg druk met rijmen, heeft ontdekt dat woordjes kunnen rijmen en dan het leukste natuurlijk met vieze woorden:)
Op school gelden hele strakke regels en daar vaart ie wel bij.
Hij vind het nu een stuk prettiger op school en zeurt minder van ik wil niet.

Het huis :
Schiet ook lekker op, de muren beneden zijn nu paars, foto's van de kinderen hangen.
Ook de mooie foto op canvas.


Goed, ga er een eind aan breien, de kinderpsychiater belt zo voor overleg over wel of niet logeer opvang voor Dion.
Ook heb ik een aantal vragen over de brief die naar de huisarts is gegaan.

PS EN STEMMEN AUB :))

Donderdagavond om kwart voor 8 een foontje , met de vraag of wij een kat Matou hebben ?
Die is dus vanavond dood gereden !
Das nummer 2 in een maand tijd........ ...
Maar ja, Matou hadden we al een jaar of 6 nu denk ik.
Dus weer een klap voor de kinderen.... ....

Zeker Channa voelt zich erg schuldig want die middag zagen we Matou lopen bij de weg in de buurt en toen zei ze : Matou gaat dood. Ik reageerde een beetje lachoniek, van ja, meis, iedereen gaat een keer dood.

Maar ze zei het stug nog een keer.
Weet niet wat ik ervan moet denken, maar het is wel een vervelend gevoel dat ze nu heeft.
Dion was ook erg uit zijn doen die dag, een beetje triest, ik dacht zelf dat hij wat ziekjes werd, maar hij zei  dat hij gewoon een rotgevoel had. Misschien toch het aangevoeld ?
Ik weet het niet

Weet alleen dat ik er even mee klaar ben, met beesten.
Elke keer het verdriet, ik wil dat niet meer........ ...
Hoe kan het gebeuren, en waarom precies hier waar de kids al meerdere klappen hebben moeten opvangen wbt afscheid nemen van huisdieren.

 

Goh, Matou zal ik wel gaan missen, een lekkere eigenwijze kater.

Kon heerlijk kletsen altijd, erg gezellig.

Maar goed, hij is nie meer.

 

Zal van de week een goed updaten van alles hier.

Met Dion zijn er wat dingen gaande, Ashlynn gaat meegenomen worden in de observaties, het huis schiet goed op, foto's volgen snel............en update over Channa, na de longfunctieonderzoeken.

Moeder Monique wil graag dat alle kinderen van Basisschool Polygoon binnenkort lekker uit hun dak kunnen gaan!
Daarvoor probeert zij een spetterend live optreden van de populaire meidengroep KUS te regelen.
Jij kunt haar heel eenvoudig helpen door je stem uit te brengen op haar persoonlijke stempagina.
Dus klik hier, breng snel je stem uit en wie weet sta jij binnenkort ook lekker mee te swingen!

Er kan 1 keer per dag gestemd worden, dus kom asjeblieft elke dag even langswaaien om je stem uit te brengen !

Als Almeerse schrik je dan toch even, zeker omdat het net  een nieuwe schouwburg betreft en ik daar 2 mei heen ga met de meiden, naar een concert van Chipz.

 

Van NU.nl :
Bij een ongeluk in de schouwburg van Almere zijn de hoofdrolspelers van de musical Grease, Jim Bakkum en Bettina Holwerda, gewond geraakt. Zij zaten op het podium in een auto toen deze door nog onbekende oorzaak in de orkestbak belandde.

Volgens producent Albert Verlinde heeft Bettina Holwerda een gebroken arm en Jim Bakkum een hersenschudding. Ze zijn naar het ziekenhuis gebracht.

Verlinde noemt het een wonder dat er niet meer gewonden zijn gevallen. De auto viel vier meter van het podium in de orkestbak. Het ongeluk gebeurde iets na tien uur zondagavond.

Zit ik van de week nog te verkondigen dat Channa eigenlijk nooit ziek is.........
Nu bijna 40 gr koorts, vreselijke keelpijn, gewoon echt doodziek.
Opgezette klieren, dikke rode keelamandelen, waar iets wat beslag opzit.
Advies dokter, die ik even geraadpleegd had vanwege dat Channa vandaag krap een halve beker drinken op heeft en verder niets, ze wil niets vanwege de pijn in haar keel.
Keelontsteking/ontstoken amandelen : dus uitzieken, even aankijken, omdat ze dus nooit ziekelijk is zal haar lichaampje dit ook ws wel zelf oplossen.
Hebben trachitol zuigtabletten gehaald en moeten nog een dag of 2 aankijken.
Kan er mee leven met deze diagnose, zo min mogelijk AB, maar het is wel zielig hoor.
Ze is er echt ziek van.

Gek kind, wat ik zeg, bijna nooit ziek, maar als ze dan ook ziek wordt is het altijd erg heftig :((